Edson da Graça over sikkelcelziekte: 'Het is zoveel ingrijpender dan je denkt'

Als ambassadeur van het Sikkelcelfonds zet presentator Edson da Graça zich al jaren in voor meer aandacht en geld voor sikkelcelziekte, een erfelijke bloedziekte die nog altijd relatief onbekend is. Aan &C vertelt hij waarom daar zo snel mogelijk verandering in moet komen.

Sikkelcelziekte is een ernstige, erfelijke en chronische bloedziekte, waarbij rode bloedcellen door een afwijkende vorm - een sikkelvorm, vandaar de naam - sneller afbreken en bloedvaten kunnen verstoppen. Dat leidt tot hevige pijnaanvallen en infecties, maar kan ook (onherstelbare) schade in alle organen zoals nieren, hersenen en longen en zelfs levensbedreigende complicaties tot gevolg hebben.

Wereldwijd lijden er ruim zeven miljoen mensen aan de bloedziekte en elk jaar worden er ruim 300.000 baby's met de ziekte geboren. In landen zonder toegang tot goede zorg overlijden drie van de vier kinderen voor hun vijfde verjaardag. In Nederland leven zo'n 2.000 mensen met sikkelcelziekte, waarvan meer dan de helft kinderen. Dankzij de goede zorg is de levensverwachting hier een stuk hoger, maar nog steeds overlijdt iemand met sikkelcelziekte hier gemiddeld zo'n dertig jaar eerder dan een gezond iemand.

Waarom ben jij ambassadeur voor het Sikkelcelfonds?
'Omdat er zo weinig aandacht voor is. Toen het Sikkelcelfonds mij benaderde, had ook ik maar een vaag idee van wat het inhield. Ik kende iemand die sikkelcelziekte had en die was altijd moe, maar verder? Geen idee. Pas toen ik me bij het fonds aansloot en meer patiënten leerde kennen, kwam ik erachter dat het zoveel ingrijpender is dan moe zijn. Mensen hebben acute pijncrises die puur en puur verschrikkelijk zijn. Hun botten doen létterlijk pijn. Daar had ik nog nooit iets over gehoord, dus het was me meteen duidelijk dat we wel wat meer aandacht aan deze ziekte mogen besteden.'

Hoe komt het dat we er zo weinig over weten?
'Ik wil niet te raciaal worden, maar: dingen die vooral vrouwen of minderheidsgroepen treffen, krijgen meestal minder aandacht. Dat is gewoon zo. En sikkelcelziekte komt vooral voor in de Afrikaanse, Caribische, Arabische en Zuid-Aziatische gemeenschap. Als een grote groep witte mannen hier last van had, had het veel meer in the picture gestaan. Daarbij is de ziekte moeilijk uit te leggen. Als je het over 'een tekort aan goed functionerende rode bloedcellen' hebt, hebben mensen daar niet direct een beeld of gevoel bij. Bij 'pijnaanvallen' kun je je al iets meer een voorstelling maken, maar ook pijn blijft iets abstracts en onzichtbaars.

Om de ziekte en de verhalen van patiënten zichtbaarder te maken, post ik er regelmatig over. Hoe meer mensen doorklikken en iets over de ziekte leren, of zelfs geld doneren, hoe beter. Het is zo hard nodig.'

Welke verhalen van patiënten zijn je bijgebleven?
'De verhalen waaruit blijkt hoe sikkelcelziekte hun hele leven overneemt. Ze zijn snel vermoeid, moeten heel vaak naar het ziekenhuis en krijgen regelmatig bloedtransfusies. Zo bepaalt de ziekte al snel alles. Op de laatste benefietavond sprak ik iemand voor wie de ziekte door een stamceltransplantatie, hoe ingrijpend dat ook is, een heel stuk draaglijker was geworden. Terwijl hij me erover vertelde, zag ik aan zijn gezicht hoe opgelucht hij was. Hij was écht blij. Tegelijkertijd maakt dat, het feit dat we mensen kunnen helpen, het nog wranger dat er zo weinig kennis over de ziekte is.'

Wat kunnen we doen om te helpen?
'Geld doneren helpt enorm, maar bloed geven ook. Dat laatste staat bij veel mensen niet zo op hun radar, maar ook dat is superbelangrijk. Een deel van de mensen met sikkelcelziekte heeft regelmatig bloedtransfusies nodig, bijvoorbeeld om complicaties te voorkomen. Daarvoor is goed gematcht bloed essentieel. En laten we ook nieuwsgierig zijn, als iemand vertelt dat ze ziek zijn. Doorvragen en aandacht hebben voor waar iemand écht doorheen gaat. Sikkelcelziekte is vaak onzichtbaar, maar heeft grote impact. Uiteindelijk zijn we hier allemaal om elkaar te helpen, dat geloof ik heilig, en dat begint bij interesse in elkaar.'

Wil je meer leren over sikkelcelziekte? Of geld doneren? De website van het Sikkelcelfonds vind je hier.