Net moeder en ongeneeslijk ziek #1: 'Is het een kwestie van jaren of van maanden?'

Anne van der Burg (34) is hoogzwanger van haar tweede als ze in mei nieuws krijgt dat haar leven volledig op z'n kop zet. Ze heeft ongeneeslijke longkanker. In een reeks artikelen deelt ze met &C waar ze doorheen gaat. Dit keer: de diagnose, die alles verandert.

Terwijl ik op de uitslag wachtte, voelde ik aan alles: het is mis. Sander, mijn vriend, zat naast me, maar hij had de ernst nog niet door. Omdat ik hem niet onnodig bang wilde maken, zei ik nog niets. Hij zat nog wat te werken op zijn telefoon, totdat de artsen binnenkwamen. Ze waren met z'n vieren en pakten een stoel om te gaan zitten. Toen wist ik het zeker. Ik keek naar links en ook Sander begon te trillen. Vanaf dat moment ging alles in slowmotion. 'Wat wij op de foto zien,' begon de longarts, 'wijkt ontzettend af van een normale longfoto van een vrouw van 34.' Die woorden, haar ernstige blik, ik die daar met mijn hoogzwangere lijf zat, het leek wel alsof ik in een verkeerde film was beland. Ze konden nog niets met zekerheid zeggen, maar ze vermoedden dat het kanker was. Ik werd doodstil. Het enige dat nog door mijn hoofd ging, was het kindje in mijn buik. 'Ga ik dood?' vroeg ik. 'Dat weet ik niet,' antwoordde de arts. 'Moet ik kiezen tussen mijn baby en ik?' Nee,' zei ze, dat hoeft niet. 'Oké, maar is het een kwestie van jaren of van maanden?'

Lees ook: Bo Gyi lag 9 dagen in coma: 'Ik zou wel terug willen naar die surrealistische droomwereld'

Vage klachten
Het begon als een hele normale zwangerschap. Ik was ontzettend moe, maar zocht daar niet direct iets achter. Hallo, ik was zwanger, ik was een peuter aan het opvoeden, ik had een drukke baan én we waren een huis aan het verbouwen. 'Ik word al moe als ik eraan denk,' zei iedereen tegen me. Ondertussen kreeg ik steeds meer vage klachten: een brandend gevoel in mijn longen na een pittige sportles, een gek ruisje bij het inademen en een piep bij het uitademen. Voor de zekerheid liet ik het checken. 'Waarschijnlijk een infectie van de luchtwegen,' zei de huisarts. 'Je bent zwanger, dus ik wil liever geen longfoto maken. Als het aanhoudt, kom dan terug.' Ik ging naar huis en focuste me op de verhuizing. Ik werd steeds vermoeider, begon te hoesten en kreeg pijn aan mijn ribben, maar de verloskundige nam in de tussentijd een paar keer mijn bloed af, en dat was allemaal goed. Ik had het hart van een sporter, zei ze. Achteraf weet ik: mijn vorm kanker is zo zeldzaam en specifiek, dat hadden ze nooit via mijn bloed kunnen ontdekken. Alleen als ze die longfoto meteen hadden gemaakt, hadden we het geweten. 

In mijn derde trimester ging ik op de weegschaal staan. Dat doe ik als oud-danseres niet vaak, maar ik was benieuwd hoeveel ik inmiddels was aangekomen. Ik schrok me kapot. Ik was 28 weken zwanger en zou zeker zeven kilo zwaarder moeten zijn, maar er was geen kilo bij gekomen. De verloskundige schrok minder en wuifde het weg. Inmiddels was ik zo moe dat ik niet eens meer met Morris, mijn zoontje, kon spelen, maar alleen maar op de bank lag. Weer klopte ik aan bij de dokter, maar ook de huisarts in onze nieuwe woonplaats wilde de longfoto het liefst pas na mijn zwangerschap inplannen. Ik voelde me een zeur. Totdat een van de klieren in mijn nek opzette en ik voor het eerst dacht: kanker? Nee, natuurlijk niet, zei ik direct daarna tegen mezelf. Jonge vrouwen die gezond leven en veel sporten, die krijgen toch geen kanker? Maar toen de klier na twee weken nog dik was, ging ik voor de zekerheid weer naar de huisarts. 'Sorry dat ik er weer ben, maar er klopt écht iets niet.' Mijn bloed werd afgenomen, maar mijn ontstekingswaarden waren niet bijzonder hoog, dus ik hoefde me 'echt geen zorgen te maken'. Maar dit keer liet ik me niet weer wegsturen. Ik herkende mezelf al maanden niet meer. Al was ik nog zo'n zeur, ik wilde een longfoto. Eindelijk kreeg ik een afspraak. Er was een lange wachtrij, maar over een paar weken zou ik in Hoofddorp terecht kunnen. We wonen in Haarlem, maar ik dacht: als die foto maar gemaakt wordt. Dan zou ik horen dat ik longcovid had, dacht ik. Astma, misschien. 

Ontzettend afwijkend
Op de dag van de longfoto verloor ik 's ochtends toevallig wat bloed. Dat hoeft niets te betekenen, maar ter controle belandden we bij de verloskundige in het ziekenhuis in Haarlem. Na wat vragen, een hartfilmpje en bloedafname, vroegen ze ineens: 'Is je kind op de opvang? Tot hoelaat kan hij daar blijven?' De artsen hadden nog wat vragen. Gevolgd door: 'Je gaat niet meer naar Hoofddorp. We gaan de foto hier maken.' Ik schrok. Ik wist hoe lang de wachtrij was, dus dit kon niets goeds betekenen. Zou er iets met het kindje zijn? Niet veel later kwam het. Er was niets mis met ons kindje, maar met mij. 'Ontzettend afwijkend.'

Op dat moment stort je wereld in. Eigenlijk kan ik het niet eens in woorden vatten. De artsen vermoedden dat het lymfeklierkanker met uitzaaiingen naar de longen was, wat eventueel te genezen is, maar konden nog niets zeggen. Ik ga niet dood, dacht ik alleen maar. Wat ik ook moet doen, ik ga écht niet dood. Huilen hoefde ik op dat moment niet, ik voelde me juist heel strijdbaar. Ik had een kindje op de wereld te zetten, en daarna twee kinderen om groot te brengen. Zeg maar wat ik moet doen om dat te kunnen, dacht ik, en ik doe het. Maar het enige dat ik kón doen, was een biopt af laten nemen, scans laten maken en de uitslag afwachten. Ook de rest van die dag heb ik niet gehuild. Onze ouders, onze broers, mijn zus, ze kwamen direct naar ons toe en allemaal waren ze ontroostbaar, maar ik voelde: ik moet sterk zijn. Voor hen, voor Morris, voor de baby in mijn buik. Pas 's avonds, toen ik in bed lag, greep het me. Mijn ouders bleven bij ons slapen en zaten nog beneden. 'Ik durf niet te slapen,' zei ik. 'Ik weet niet hoe. Ik voel alleen maar paniek.'

Die paniek bleef, de twee weken die het duurde tot de definitieve diagnose. Die weken waren slopend. Sander was totaal afwezig en is sinds dat eerste moment niet meer gestopt met trillen. Als we samen waren, konden we alleen maar huilen. Eén keer heb ik zelfs geschreeuwd van verdriet. Om ons af te leiden hadden we continu familie over de vloer. Een van de eerste dagen was Morris' tweede verjaardag. Wat er ook zou gaan gebeuren, voelde ik heel sterk, al zou ik er nog maar een paar jaar zijn, ik wilde dat Morris fijne herinneringen zou hebben aan zijn verjaardag. Mijn hele familie zat met gezichten vol verdriet aan tafel, maar ik zei: 'We gaan taart eten. Als Morris in bed ligt, mogen we weer huilen wat we willen. Maar als hij wakker is, zetten we een glimlach op en dansen we in de woonkamer, zoals we dat altijd doen.' Ik kan me ook nog herinneren hoe we, een paar dagen later, een of andere tenniswedstrijd keken met mijn broer en zijn gezin. Laat deze wedstrijd maar uren duren, dacht ik. Als we hier zitten met elkaar, voor de televisie, maakt het heel even niet uit. Dan bestaat de kanker voor heel even niet.

Lees ook: Vera onderging een hersenoperatie voor haar OCD: 'Ik stond 8 tot 12 uur per dag mijn handen te wassen'

Net als Freek
In die periode moest ik toevallig langs de huisarts voor allergiemedicatie. 'Erg hè?' zei de huisarts ineens. 'Net zoals Freek.' Huh, dacht ik, net zoals Freek? Freek van Suzan en Freek, als in: ongeneeslijke longkanker? Ik snapte er helemaal niets van. Ik had het nieuws, dat toen net bekend was, wel voorbij zien komen, maar het was niet eens in me opgekomen dat ik dat ook zou kunnen hebben. 'Anne heeft geen longkanker, Anne heeft waarschijnlijk lymfeklierkanker,' zei Sander, die mee was. Of, schrok ik me ineens kapot, wist de huisarts meer dan ons verteld was? 'Of weet u meer?' vroeg ik. 'Nee,' zei de huisarts, 'oh sorry, nee.' Toen we doorvroegen, bleek dat hij alleen had gezien dat er een longfoto was gemaakt en op basis daarvan een, vrij tactloze, conclusie trok. Het plantte een zaadje. Behoorde longkanker dan ook tot de mogelijkheden? Maar weer was het enige dat we konden doen: afwachten. Ik voelde me zo machteloos. Die periode, dat voor je gevoel eindeloos moeten wachten, is de ergste tijd uit mijn leven geweest. Het was pure angst die daar regeerde.

Kort daarna kwam het telefoontje. Of ik de volgende dag naar het ziekenhuis wilde komen. 'Nee,' zei ik, 'ik kan geen nacht langer zonder uitslag, dus u moet het me nu vertellen.' 'Oké,' zei de arts. 'Je hebt ALK-positieve longkanker. Dat is een zeldzame vorm die veroorzaakt wordt door een genmutatie, wat er eigenlijk op neerkomt dat je gewoon botte pech hebt gehad.' Hij vertelde dat het uitgezaaid was naar mijn lymfen en dat ze een klein plekje op mijn lever hadden gevonden waarvan ze twijfelen of het een uitzaaiing is, maar dat het daardoor officieel stadium 3 is. Zit het ook in je hersenen, dan is het stadium 4, maar dat was niet het geval. Maar uitgezaaide longkanker betekent hoe dan ook dat je nooit meer beter zult worden.

Het sloeg in als een bom. Dus toch. Ongeneeslijke longkanker. Ik. Ik ging uit van genezen, en nu kon ik ineens niet meer beter worden? Het klopte niet in mijn hoofd. Ik heb nooit gerookt, veel gedronken of drugs gebruikt. Ik ben altijd het braafste meisje van de klas geweest, en dan krijg ik dit? Hoe kán dat? 'Je hebt een nachtmerriescenario,' ging de arts verder. 'Maar: je hebt wel de best mogelijk te behandelen mutatie. Het positieve nieuws is dat ik daar een tablet voor heb, die bij 99 procent van de mensen werkt. Ik ga je er niet mee kunnen genezen, maar hij is levensverlengend met goede kwaliteit van leven.' 'Wat is levensverlengend?' vroeg ik alleen maar. 'In het slechtste geval twee jaar, in het beste geval zeven. Misschien tien. Uitzonderlijk, tien.' Tien jaar, was het enige dat ik hoorde. Ik heb tien jaar. Over tien jaar hebben ze vast weer iets nieuws gevonden, was mijn volgende gedachte, waardoor ik nóg tien jaar heb.

Er kwam nog een maar. 'Maar de kanker deelt zich snel, dus we willen zo snel mogelijk beginnen met behandelen. Daarvoor moeten we alleen eerst je kindje halen.' De mensen om me heen bekroop op dat moment de angst, maar ik dacht alleen maar: let's go. Eindelijk kon ik iets doen. Ik ging een kindje op de wereld zetten.'

Wordt vervolgd.