Chiara kreeg tijdens haar zwangerschap borstkanker: 'Ik at geen rauw vlees, maar lag wel iedere week aan de chemo'

Jaarlijks krijgen honderd tot tweehonderd zwangere vrouwen in Nederland kanker. Chiara Sapulete was in verwachting van zoon Mason toen ze de diagnose borstkanker kreeg.

Chiara (31): 'Mijn vriend Jamie en ik hebben altijd een kinderwens gehad. We zijn samen sinds mijn vijftiende en toen zag ik het al voor me. Een paar jaar geleden durfden we de stap te zetten. We waren ruim tien jaar samen, hadden allebei een goede baan en woonden in een mooi koophuis. Kortom: alle ingrediënten om het gezin te starten waar we zo van droomden. Na twee miskramen raakte ik in verwachting van Mason. Ik was dolgelukkig en keek uit naar alles wat ging komen: borstvoeding geven, een newbornshoot, samen babyzwemmen. Alle clichédingen die in mijn hoofd bij de komst van een baby hoorden. 

Alles veranderde toen ik na zeventien weken onder de douche een knobbeltje in mijn borst ontdekte. Al was ik niet direct bezorgd. Dit zijn vast die opgezette melkklieren waar iedereen het over heeft, dacht ik in eerste instantie. Weliswaar ben ik drager van het BRCA1-gen (vrouwen die drager zijn hebben een verhoogd risico op met name borst- en eierstokkanker, red.), maar ik had net controle in het ziekenhuis gehad en toen was er niets aan de hand. Ik overtuigde mezelf dat het echt wel goed zat, maar toen veranderde het knobbeltje binnen een week tijd in een schijf. Misschien was er toch meer aan de hand, dacht ik. 

Lees ook: Luistertip: Susan Oostdam en Lex Uiting komen met vervolg op De Tumor Tapes

Diezelfde dag nog maakte ik een afspraak in het Erasmus MC in Rotterdam. In het ziekenhuis werden direct drie biopten, stukjes weefsel, afgenomen. Voor de uitslag moest ik later terugkomen. Verslagen ging ik naar huis. Mijn moeder, die onlangs is overleden, had op dat moment eierstokkanker door het gen dus ik wist hoe het ziekteproces eruitzag. Ik had al moeten dealen met twee miskramen, kreeg ik nu ook nog kanker op mijn 28ste?'

Agressieve vorm
'Drie dagen later ging ik terug naar het ziekenhuis, het bleek foute boel: ik had triple-negatieve borstkanker. Dat is een agressieve vorm die hard groeit en sneller uitzaait. Toen de arts het woord borstkanker uitsprak, zakte weg onder mijn voeten en stormde ik de kamer uit in paniek. Bij kanker dacht ik aan doodgaan en ik wilde niet weten wat dat voor mijn baby betekende. Terwijl mijn vriend zich groothield en de arts verder aanhoorde, bracht een verpleger mij naar een aparte ruimte. Ik was zo in shock dat ik alleen maar wezenloos voor me uit kon staren. Mijn lichaam creëerde nieuw leven en tegelijkertijd beëindigde het dat van mij. Pas toen de oncoloog me vertelde dat dit niet direct betekende dat de baby zou overlijden, kon ik weer helder nadenken. Mason kon blijven leven. Bij die woorden viel er gelijk een last van mijn schouders.

Vanaf dat moment was mijn enige doel een gezond kind op de wereld zetten. Natuurlijk wilde ik ook zelf beter worden, maar mijn focus lag op Mason. Details over de diagnose wilde ik niet horen. Het feit dat de kans op overlijden groter was dan overleven ook niet. Jamie las zich in en hoorde alles aan, zodat ik me kon focussen op beter worden. Hoe ik er precies aan toe was wisten we niet. Door de zwangerschap kon ik geen MRI-scan krijgen, dus de artsen konden niet zien of het uitgezaaid was.'

Traumatische echo's
'Een dag na de diagnose maakten de artsen al meteen een behandelplan: ik zou wekelijks twee verschillende soorten chemotherapie krijgen tot week 37 van de zwangerschap, na de bevalling zouden mijn borsten worden geamputeerd en acht maanden later zouden ze worden gereconstrueerd. Pas tijdens de amputatie zouden de artsen kunnen zien of de kanker was uitgezaaid. Chemo tijdens de zwangerschap is niet zonder risico's. Voor twaalf weken is het gebruikelijk de zwangerschap te beëindigen omdat de organen van de baby dan nog niet ontwikkeld zijn en chemo te gevaarlijk is. De kans dat je kind na die twaalf weken overlijdt door chemotherapie bestaat ook, dus iedere week kreeg ik een echo. 

Iets wat leuk en bijzonder zou moeten zijn, werd nu traumatisch. Met een bonzend hart lag ik in de stoel te kijken of mijn kind nog wel leefde. Als ik goed nieuws kreeg, moest ik weer door naar de chemotherapie die het kind in mijn buik ook binnenkreeg. Het was zo dubbel: ik at geen rauw vlees omdat dat wordt afgeraden, maar ik lag wel iedere week aan het infuus en slikte medicijnen waar Mason zo duf van werd dat hij soms drie dagen lang niet bewoog. Ik weet dat ik geen keus had, maar ik voel me daar nog steeds verschrikkelijk schuldig over. Het idee dat je baby in je buik al die giftige stoffen binnenkrijgt is ondraaglijk. Regelmatig zat ik compleet overstuur bij de eerste hulp omdat ik dacht dat ik Mason niet meer voelde. 

Lees ook: Sanne vocht tegen extreme zwangerschapsmisselijkheid: 'Laat het maar misgaan, ging door mijn hoofd'

De chemo was niet alleen mentaal zwaar, maar ook fysiek. Doordat ik bloedarmoede had, kreeg ik een paar keer een bloedtransfusie. Dat mogen ze niet te vaak doen, omdat dit risico's voor zowel de moeder als de baby meebrengt. Op de momenten dat mijn bloedwaardes laag waren, voelde het alsof het leven uit me was gezogen. Soms zat ik huilend naast Jamie in de auto omdat de rit van ons huis in Breda naar het ziekenhuis in Rotterdam eigenlijk te zwaar was. Omdat ik me zo zwak voelde, speelde de gedachte dat ik het niet zou halen vaak op, maar die probeerde ik gelijk weer te verdringen. Praten over Masons opvoeding als ik er niet meer zou zijn, deden Jamie en ik dan ook niet. Ik focuste me op beter worden, maar schreef voor de zekerheid wel brieven voor Mason. Ik wilde zo graag dat hij me zou leren kennen en zou weten wat hij voor mij betekende.'

Even onoverwinnelijk
'Achteraf weet ik niet hoe ik die periode doorgekomen ben. Leven wordt overleven en ik telde de dagen af tot de bevalling: dat was mijn stip aan de horizon. Mensen zeggen weleens dat ze mij zo sterk vonden, maar opgeven was geen optie. Mijn bevalling zou ingeleid worden omdat de artsen een periode van rust tussen de chemo en de bevalling wilden, dan konden mijn bloedwaardes herstellen.

Maar Mason had een ander plan. De bevalling begon een week eerder, dus Jamie en ik sjeesden naar Rotterdam. Door mijn bloedarmoede stond ik fysiek 1-0 achter, ga dan maar eens een kind op de wereld zetten. Uiteindelijk is Mason twee dagen daarna geboren. Toen hij eindelijk op mijn borst werd gelegd en ik hoorde dat alles goed met hem was, was ik zo opgelucht. Even voelde ik me onoverwinnelijk: ik had mijn kind gezond op de wereld gezet. Dat ik vijf dagen moest herstellen in het ziekenhuis nam ik voor lief. Het was gewoon gelukt.

Maar dat onoverwinnelijke gevoel sloeg al snel om in paniek. Mason mankeerde weliswaar niets, maar ik was nog steeds ziek en moest binnen tien dagen weer aan de chemo, terwijl mijn lichaam nog niet was hersteld van de bevalling. Ondertussen wist ik nog steeds niet of de kanker was uitgezaaid. Ik vroeg me af of ik me wel aan Mason moest hechten. Wat als ik er over een maand niet meer was? De eerste dag durfde ik hem niet op te pakken, dat liet ik aan Jamie over. Hoeveel pijn het ook deed, ik wilde niet dat ons kind zich te veel aan mij zou hechten en zich daarna zou afvragen waar zijn moeder gebleven was. Zo wilde ik het eventuele verlies minder groot maken voor hem. Toen een arts daarachter kwam, drong ze erop aan dat ik Mason wel vasthield. Dat voelde zo goed dat ik hem het liefst nooit meer losliet.

Lees ook: Eline had een prenatale en postnatale depressie: 'Ik voelde me gevangen in het moederschap'

Vanaf dat moment werd alles anders: ik moest beter worden voor hem, mijn kind mocht niet opgroeien zonder moeder. De vier maanden die ik nog had voordat mijn borsten geamputeerd zouden worden heb ik aangegrepen om voor hem te zorgen en zoveel mogelijk herinneringen te maken. Uitgeput door alle behandelingen, maar vastberaden, verschoonde ik zijn luiers, bracht ik hem naar bed en gaf ik hem de fles. Ik nam Mason zelfs mee naar het ziekenhuis als ik weer chemotherapie kreeg.

De borstamputatie was zwaarder dan gedacht, maar gelukkig was er goed nieuws: de tumor was verdwenen en er waren geen levende kankercellen meer. Ik was natuurlijk dolblij en opgelucht, maar de angst blijft. De borstkanker kan terugkomen omdat er altijd een beetje weefsel achterblijft, en als drager van dat gen heb ik ook een grotere kans op eierstokkanker. Om dat risico weg te nemen, is er geen andere optie dan het preventief verwijderen van de eileiders en eierstokken. Daardoor word ik gedwongen na te denken over een eventuele wens om meer kinderen te krijgen, iets waar ik nog helemaal niet aan toe ben. Ik heb altijd gedroomd van een gezin met meerdere kinderen, maar ik weet niet of ik nog een zwangerschap zou aankunnen, fysiek en mentaal.'

Eenzaam
'Ik vraag me niet meer dagelijks af of de kanker terug is, maar word soms overvallen door paniek. Als ze tijdens de oedeem- en fysiotherapie te lang op één plek bezig zijn bijvoorbeeld. Dan denk ik: zie je wel, er is iets. Ook heb ik moeite met hoe anderen omgingen met mijn ziekte. Mijn vriend Jamie is altijd mijn steun en toeverlaat geweest, maar verder begreep bijna niemand me. Voor de meesten ging het leven gewoon door, dat van mij stond twee jaar stil. Sommige mensen hebben zelfs nooit meer contact met me opgenomen.

Het was fijn geweest als mijn omgeving wat vaker had gevraagd hoe het met me ging in plaats van dat zelf in te vullen. 'Werk je alweer? Je ziet er hartstikke goed uit,' krijg ik dan te horen. Of: 'Wat lekker dat je nu de hele dag met Mason op de bank kunt zitten.' Lekker? Ik moet na twee jaar nog steeds dealen met de uitputtende gevolgen van al die behandelingen. En met een lichaam dat een zwangerschap, amputatie en reconstructie heeft ondergaan. Nooit was er tijd om me volledig te focussen op herstel, dat maakt het extra zwaar. Nog steeds ben ik snel moe en vergeetachtig. Dus zulke opmerkingen doen pijn in een traject dat al eenzaam voelt. Tegelijkertijd kan ik het ze ook niet helemaal kwalijk nemen. Ik liet niemand zien hoe slecht het met me ging. Wat als ik zou instorten? Ik moest sterk blijven dus als ik de deur uitging, zette ik mijn haarwerk op en toverde ik een glimlach op mijn gezicht.

Ik ben na Masons geboorte vaak over mijn grenzen heen gegaan: te veel kraamvisite of Mason optillen terwijl ik pijn had. Hoe vaak ik wel niet vrolijk liedjes voor hem aan het zingen was, terwijl het huilen me nader stond dan het lachen. Een gewone moeder wilde ik zijn, dat verdiende Mason. Daar is weer dat schuldgevoel, alsof ik moet compenseren dat hij zo'n nare tijd in mijn buik had en ik niet altijd de moeder kon zijn die ik wilde. Na de amputatie en reconstructie van mijn borsten mocht ik mijn lichaam niet te veel belasten, dus hielp ik Jamie vooral vanaf de zijlijn. 

Lees ook: Melissa beëindigde haar zwangerschap vanwege trisomie-21: 'Otis had nooit écht kunnen leven'

Nog steeds vind ik het verschrikkelijk dat ik geen moeder ben die energie heeft voor tien, maar ik baal ook dat ik niet naar mijn grenzen heb geluisterd. Door me sterk te houden, heb ik juist angsten ontwikkeld, waar ik nu therapie voor krijg. Zo vind ik het moeilijk om Mason los te laten en lukt het me niet om iets leuks te ondernemen zonder mijn gezin. Mason gaat sinds kort wel twee dagen naar het kinderdagverblijf, maar er heeft nog nooit iemand op hem gepast. Ik ben te bang dat er iets misgaat. Ik had het nooit zo voor me gezien. Ik zag mezelf als een moeder die zou werken en met haar gezin mooie reizen zou maken. Maar tijdens de zwangerschap heb ik in angst geleefd om hem te verliezen en dat gevoel is er nog.'

Kleine overwinningen
'Mason is inmiddels twee jaar, een vrolijk en gezond mannetje. Hij wordt gemonitord door het Prinses Máxima Centrum, dat kinderen volgt die chemo hebben binnengekregen. Zwangere vrouwen krijgen pas sinds achttien jaar chemotherapie, dus de effecten op de langere termijn zijn onbekend. Dat is spannend, elke keer vraag ik me af of Mason gevolgen ondervindt van de chemo die ik kreeg. Groeide zijn haar daarom zo langzaam? Had hij daarom al op eenjarige leeftijd een compleet gebit? Ik werk er hard aan om me elke dag beter te voelen en dat lukt. Ik put energie uit het idee dat ik iets met mijn ervaringen kan doen. 

Ik droom ervan om een boek te schrijven waarmee ik andere vrouwen kan helpen. Ik zou ze zo graag willen vertellen om moed te houden. Er zullen dagen zijn dat je je overweldigd voelt. Neem die dagen zoals ze komen. Gun jezelf de rust om verdriet te voelen en verlies niet uit het oog waarom je vecht. Wees trots, ook kleine overwinningen tellen. Elke behandeling is een stap vooruit. Geloof me, ik kan het weten.'

Dit verhaal komt uit &C's Oh Baby!-special die nog heel even in de winkels ligt. Waren de schappen al leeg (of heb je gewoon geen zin om voor die schappen te staan)? Geen zorgen, je bestelt 'm namelijk ook gewoon hier online:

Scoor &C's nieuwste special nu hier!