Door: Olcay Gulsen
Anne van der Burg (34) is hoogzwanger van haar tweede als ze in mei nieuws krijgt dat haar leven volledig op z'n kop zet. Ze heeft ongeneeslijke longkanker. In een reeks artikelen deelt ze met &C waar ze doorheen gaat. Dit keer: de reacties van de buitenwereld.
Ineens hielden mijn familie en vrienden dingen bij me weg. Waar mijn ouders voorheen belden met de pietluttigste dingen, zoals dat hun auto kapot was, was het in de eerste weken na mijn diagnose een stuk stiller aan de andere kant van de lijn. 'Jij hebt al genoeg aan je hoofd,' zei mijn moeder. Toen mijn schoonzusje door iets persoonlijks heen ging, vertelde ze dat pas later. 'Het is allemaal niet zo erg als bij jou.' En de groepsapp met mijn beste vrienden, waar eerder continu grapjes en geklaag in werden gestuurd, viel helemaal stil.
'Hey jongens,' appte ik na een tijdje. 'Er gebeuren nog steeds dingen, hè? Jullie stoten nog steeds je teen, laten een pak hagelslag vallen of ergeren je aan je partner. Dat wil ik nog steeds weten.' Het is ontzettend lief dat mijn dierbaren me niet willen belasten, maar als ze me niets meer vertellen, kunnen we geen leven meer leiden samen. Dan kunnen we het alleen nog maar over mijn ziekte hebben en word ik de hele tijd herinnerd aan de ernst van de situatie. Inmiddels heb ik als regel ingevoerd: we kunnen het gewoon óveral over hebben.
Lees ook: Net moeder en ongeneeslijk ziek #1: 'Is het een kwestie van jaren of van maanden?'
Bij mensen buiten die binnenste cirkel merk ik dat ze wel iets willen zeggen, maar niet zo goed weten wat. Dat kan ik me voorstellen, maar ik heb liever dat je iets zegt en de plank misslaat, dan dat je niets zegt. Als mensen me niet meer durven te vragen hoe het gaat of me niet zomaar een knuffel durven te geven, wordt mijn wereld wel heel klein. Daarbij, het komt altijd vanuit een goede intentie. Laatst liep ik met Oliver op mijn arm, een krijsende Morris naast me en een heleboel tassen richting de auto. Plots stond mijn buurman naast me, een beetje ongemakkelijk, en zei hij: 'En? Ga je weer werken?' Een gekke vraag, want hij wist waar ik doorheen ging. Hij zei het zo nonchalant dat ik begon te twijfelen of hij er niet iets mee bedoelde. Nee, dacht ik daarna, hij ziet me gewoon weer sjouwen met de kinderen, sporten, steeds vaker leuke dingen doen. Ze zal ook wel weer willen gaan werken, zal hij gedacht hebben. Hij bedoelt het lief. Daar gaat het om.
Uit allerlei hoeken
Maar, moet ik toegeven, zo begripvol heb ik er niet altijd in kunnen staan. Ik ben ook boos geweest op mensen. Op mensen die me alleen nog maar aan konden kijken alsof ik doodging, bijvoorbeeld. Met mijn pasgeboren baby in mijn armen was dat precies waar ik geen behoefte aan had. Ook hebben veel mensen de neiging om, zodra je vertelt dat je ziek bent, over bekenden van hen te beginnen die ook kanker hebben. Of hadden, er nu niet meer zijn. Een meisje dat ik van vroeger ken schreef me een lang bericht over een goede vriend die ze aan kanker was verloren en hoe moeilijk ze het daarmee had. Dat is natuurlijk verschrikkelijk, maar tegelijkertijd dacht ik: waarom stuur je me dit? Wat heb ik hier, bot gezegd, aan? Ik kan je verdriet niet voor je dragen, ik verdrink al in dat van mezelf. Zo'n verhaal maakt me vooral nog angstiger dan ik al ben.
Wat ook uit allerlei, soms de onverwachtste, hoeken kwam, waren de theorieën. Na een tijdje heb ik op Instagram gedeeld dat ik ongeneeslijk ziek ben. Ik wilde met de wereld delen dat Oliver was geboren, maar het verhaal van Oliver bestaat niet zonder het verhaal dat ik ziek ben. Vanaf dat moment kwamen de grootste gekkies op me af. Van alternatieve medicatie tot complottheorieën, ik kreeg van alles toegestuurd. Probeer dit middel, stuurde een oud-collega, over een soort vergif dat ze aan paarden geven. Het zou helpen tegen kanker. Een ander begon over de farmaceutische industrie en dat daar zoveel geld in omgaat, dat ze heus allang een geneesmiddel voor kanker hebben gevonden. Ik heb altijd het volste vertrouwen gehad in de wetenschap en wat het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis me voorschrijft, en toch maakten die berichten me gek. Hoe wist die collega van dat middel? Zat er toch een kern van waarheid in? En moest ik het ook uitproberen?
Lees ook: Net moeder en ongeneeslijk ziek #2: 'Lang zal ze leven, dat dacht ik ook altijd'
Ieder z'n ziekte
Inmiddels kan ik zulke berichten beter loslaten. Mijn ziekte is die van een ander niet, dus ik probeer me niet te veel mee te laten slepen door andermans ervaringen. Als iets me toch nog raakt, herinner ik mezelf: deze pijn is van mij en daar moet ík iets mee. Boos worden op een ander gaat me daar niet bij helpen. Daarom blijf ik erbij: zeg liever iets, dan niets. Wel vind ik het prettig als mensen even inchecken voordat ze een verhaal met me delen. Bijvoorbeeld: 'Mag ik je iets laten zien?' Of: 'Mag ik een suggestie doen?' Dan kan ik zelf bepalen of ik het aan kan, en die dag niet te angstig of verdrietig ben. 'Wil je het erover hebben, of juist even niet?' vind ik ook een fijne vraag. Soms doet woorden geven aan mijn gevoelens simpelweg pijn.
De mensen met wie ik veel contact heb, sturen soms alleen een hartje of 'hey An, ik denk aan je'. Het helpt, weten dat mijn dierbaren er nog steeds voor me zijn. Voorheen checkte ik ook regelmatig in bij mijn familie en vrienden. Ik vroeg hoe het met hen was, hoe het met hun kinderen ging en of die ene lastige situatie op hun werk al opgelost was. Nu lukt dat me bijna niet meer. Sinds ik kanker heb, en daarnaast een jong gezin, is er nul mentale ruimte over. De maatschappelijk werker adviseerde niet voor niets: houd je cirkel klein. Terwijl, mijn cirkel was best groot. Soms heb ik de neiging om vrienden 'sorry' te appen. Sorry voor dit alles, we zullen elkaar hopelijk weer vaker gaan zien. Onzin natuurlijk, want ik hoef me niet te excuseren voor iets waar ik niets aan kan doen. Maar dat er mensen zijn die me regelmatig laten weten: hey, wij zijn er, wat er ook gebeurt? Dat is goud waard.
Wordt vervolgd.
:quality(95))
:quality(95))
:quality(95))
:quality(95))